Todas las personas que próximamente
serán padres esperan que sus hijos nazcan sanos y sin ninguna alteración de
tipo médico, pero muchas veces los pequeños nacen con algún tipo de deficiencia
que ellos no pueden identificar de manera inmediata sino hasta los casi 6 meses
en adelante. Por ejemplo, en un inicio, un padre con un hijo recién nacido no
se dan cuenta cuando su bebé sufre de enanismo y hay más de 200 causas y
detalles que ayudan a identificarlos a medida que van creciendo.
Hay más de 200 condiciones diferentes
que causan enanismo, que se pueden dividir en dos amplias categorías llamadas
enanismo proporcionado y enanismo desproporcionado. Una persona con enanismo
proporcionado, que es más comúnmente causada por trastornos en la producción de
hormonas, es más pequeña que la media, pero tiene las mismas proporciones
físicas relativas que alguien sin enanismo.
En el enanismo desproporcionado, por
lo general es causado por trastornos que afectan el hueso o el desarrollo del
cartílago, los tamaños relativos de las diferentes partes del cuerpo de la
persona son diferentes de las de una persona promedio. Por ejemplo, una persona
con enanismo desproporcionado puede tener un torso de tamaño normal, pero
extremidades inusualmente cortas. Los tipos más comunes de enanismo incluyen
hipocondroplasia, displasia diastrófica, y la deficiencia de la hormona del
crecimiento.
La acondroplasia, que es con mucho la
forma más común de enanismo y representa el 70 por ciento de los casos, es un
trastorno genético que causa sobreproducción de una proteína implicada en la
regulación del crecimiento de los huesos llamada factor de crecimiento de
fibroblastos receptor de tres. El exceso interfiere con el desarrollo del
hueso, lo que resulta en brazos desproporcionadamente cortos y piernas, una altura
promedio de los adultos de 4 pies 3,5 pulgadas (unos 1,3 metros) en los hombres
y 4 pies 0,5 pulgadas (unos 1,2 metros) de las mujeres, y características
esqueléticas particulares incluyendo dedos acortados y una frente inusualmente
prominente. Los niños pequeños con acondroplasia tienen un mayor riesgo de
muerte por apnea central u obstructiva y, a menudo sufren de hipotonía y
retraso en el desarrollo de las habilidades motoras, pero las personas con
acondroplasia tienen una inteligencia normal y pueden vivir la misma vida útil
que las personas sin la condición.
¿Qué puede ocurrir si mi hijo o hija
no crecen y no poseen la característica del enanismo?
La deficiencia de hormona del
crecimiento es una causa común de enanismo proporcional. Si el cuerpo de un
niño no produce suficiente de las proteínas necesarias para el crecimiento, el
crecimiento se ralentizará y los hitos del desarrollo en el control motor
pueden retardarse. La deficiencia de la hormona de crecimiento puede resultar
en una estatura adulta tan corta como 4 pies (1,2 m). A diferencia de los tipos
de enanismo causados por problemas esqueléticos, la deficiencia de la hormona
del crecimiento puede ser tratada en la infancia mediante la inyección de
hormona de crecimiento humano para compensar la baja producción propia del
cuerpo.
Los niveles insuficientes de tiroides
en la infancia, llamados el hipotiroidismo congénito, pueden causar enanismo si
no se trata. La talla adulta en personas con hipotiroidismo congénito sin
tratamiento puede ser tan bajo como 3 pies 4 pulgadas (alrededor de 1 m).
También pueden sufrir de retraso mental, infertilidad, así como tono muscular y
control motor disminuido. La deficiencia de la tiroides puede ser causada por
un defecto genético o por deficiencias en la dieta, tales como la falta de
yodo.
¿Cómo puede ser detectado a tiempo la
deficiencia de hormona del crecimiento o el enanismo en los niños y niñas?
Debido a que la gran mayoría de las
personas con esta situación nacen de padres con estatura promedio, los doctores
no buscan particularmente al enanismo durante el embarazo. Las pruebas
prenatales son difíciles también porque muchos trastornos provocan el enanismo.
Si tienes razones para creer que tu bebé puede tener un trastorno que provoque
el enanismo, puedes solicitar esa revisión en particular mientras estás
embarazada. Por ejemplo, si sabes que un miembro de la familia tiene el
síndrome de Turner, puedes pedir a tu médico una prueba prenatal sobre el caso.
Cuando un pediatra empieza a percibir
señales de enanismo, lo primero que hacen es tener en cuenta la estatura y si
dentro de los porcentajes, un niño tiene
un 15% menos de su estatura normal, puede empezar a tomarse como enanismo. Por
lo general se da por deficiencias hormonales en la que la hormona encargada de
este proceso, queda inactiva. En un bebé, los signos que pueden llegar a
identificar enanismo, pueden tomarse como la piel de sobra en el cuello de un
pequeño, las manos y los pies muy hinchadas y por lo general una estatura menor
a la que normalmente debería tener.
De acuerdo con el sitio web
MayoClinic.com, algunos tipos de enanismo también provocan que los niños tengan
pequeñas diferencias de apariencia que pueden provocar la atención de tu
doctor, como ciertas características faciales o extremidades que son
desproporcionadas. Si se sospecha que existe enanismo, el pediatra puede
ordenar la prueba de hormonas, un examen genético o una radiografía para tener
una mejor visión de los huesos de tu hijo y hacer un diagnóstico exacto.
Por lo general, a la mayoría de los
bebés, dentro de sus controles médicos durante su primer año de vida, los
pediatras evalúan si alguna extremidad presenta aspecto deforme o de tamaño
alterado, incluso los miden constantemente para saber si crecen como debe ser y
mantienen un nivel constante de desarrollo.
Para los padres que tienen un bebé con enanismo, es bueno aclarar que un
hijo con estas características no presenta alteración en sus capacidades
cognitivas, solo algunas limitaciones al desarrollarse como un ser humano
común, por ejemplo, algún tipo de actividad física que no se realice de manera
simple como las demás personas.
¿Qué sucede en la escuela?
Decía Carl Rogers, padre de la
psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como
ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino.
La escuela es el mundo, un mundo muy
importante durante la etapa de crecimiento de todos los niños. Es fundamental
comenzar a educar en el respeto a las diferencias desde las primeras etapas de
la educación, porque los niños son permeables y dúctiles y, si reciben una
orientación cuidadosa y se les hace consciente, su naturaleza está siempre
dispuesta a la comprensión y la generosidad.
La accesibilidad e inclusividad del
contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace
que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.
Una persona es más o menos competente
dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes
contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.
Lo peor de una discapacidad no son
los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar
psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
Ningún sistema educativo se puede
considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.
El mundo está diseñado por personas
sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la
discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una
sociedad inclusiva.
Las personas con enanismo primordial
no sufren ningún tipo de retraso mental, por lo que pueden recibir una
educación normal y socializar con niños de su misma edad.
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